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1.乾燥症是什麼?

 

一種自體免疫疾病,自身的免疫細胞因為不明原因,持續攻擊正常的細胞,尤其是分泌液體的腺體(如唾液腺和淚腺),因而出現口乾和眼乾的症狀,所以被叫做乾燥症。

 

2.為什麼得乾燥症? 

 

發病的原因和過程,目前醫學研究尚無法有清楚的答案,和基因、荷爾蒙、病毒、環境可能都有關係。 

 

3.這個疾病很常見嗎? 

 

很常見。因為診斷的條件不同,舊的資料多說是1/1000;但近來有新的資料甚至認為每100人中就有2-3位乾燥症患者。

 

4.發病前的表現? 

 

乾燥症的患者以女性為主,剛開始的時候約5-10年左右,因為免疫系統紊亂造成發炎,造成慢性的疲倦、全身酸痛和免疫力變差(一直感冒),病人常被認為是自律神經失調,憂鬱症,焦慮症,(各位中醫師朋友們,這是不是很像我們門診中很常見的中年女性患者呢?) 

 

 

5.都是幾歲的人得這個病? 

 

到了40-50歲,因為腺體的發炎已經很嚴重,嚴重的乾燥症狀造成很大的困擾,患者才經由眼科的乾眼症檢查,唾液腺的檢查(切片或核子醫學檢查),以及抽血報告(自體免疫抗體如ANA, anti SS-a/Ro, anti SS-b/La, RA等),被醫師確診為乾燥症。 

 

6.西醫如何治療乾燥症: 

 

     — 症狀治療:人工淚液,化痰藥,生口水藥(愛我津),儘量減少乾燥帶來的生活困擾。

     — 免疫調節藥物:如hydroxychloroquine(俗稱奎寧),cyclosporine眼藥水(麗眼達)。 

     — 免疫抑制藥物:合併有內臟侵犯的患者,會用較強效的免疫抑制調節藥物來治療。

     — 生物製劑:如rituximab(莫須瘤) 

 

7.與其他免疫疾病的關係? 

 

紅班性狼瘡,類風濕性關節炎,全身性硬化症、自體免疫甲狀腺炎都很常合併發生乾燥症。 

 

8.中醫的看法為何? 

 

中醫認為整個病程是火氣造成陰虛體質的變化。不同經絡的陰虛火旺程度不一樣所以症狀多變。 

 

9.我常口乾舌燥,我以後會得乾燥症嗎? 

 

目前無法預先檢驗。但建議針對有乾眼症、出現不明原因關節腫痛、自律神經失調者,以及家族內有免疫系統疾患的朋友,要特別注意保養身體 

 

10.如何保養? 

 

輕度的運動會有幫助。不要吃重口味和炸烤類的食物,辛熱性質的香料少碰(如天香回味鍋,麻辣鍋,咖哩,滷味……等等),不要亂進補。 或乾脆找個中醫師先把個脈。

 

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網路上還有很多更詳細的介紹,譬如下列幾個網址: 

 

1. 台北榮總風濕免疫科 黃德豐醫師:修格蘭氏症候群 (請搜尋PDF檔) 

 

 

 

4. facebook:乾燥症(修葛蘭氏症候群) in Life

Doctor01jeng 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(26) 人氣()


留言列表 (26)

發表留言
  • Genui Maika Hsu
  • 就我所知,有些免疫風濕科的醫生對中藥超級排斥,如果病人敢跟醫生提及中藥,必定會被狠狠訓斥一番。我自己罹患自體免疫疾病很多年,以前都是吃西藥控制,前幾年才開始以中藥調理。我不敢妄自評斷西藥或中藥哪一種比較好,但我可以分享服用西藥和中藥的感覺,讓有自體免疫疾病的病友們做一參考。
    剛開始發病時,看了兩家大醫院都找不出病因,後來是認識的耳鼻喉科醫生介紹我去台北榮總,才總算被診斷出罹患自體免疫疾病,但原本的生活已被不斷進出醫院而打亂。再加上得知自己罹患一種治不好的病,除了身體上的不適,心理上也很難調適。當時我能做的就是盡量找事做,轉移生活的重心。也就是在那時候突然對英文產生莫大的興趣(當初大學聯考時英文滿分100分,我只考了4分)。在補習班待了三年,覺得沒什麼好學的了,再加上那時病情都控制得很好,於是突發奇想跑去報名二技應用外語系的聯招。本來計畫隨便考個私立學校,讓我可以繼續學英文,沒想到差兩分到台科大,進入另一間也頗負盛名的國立學校。聽起來是件可喜可賀的是,但卻是我惡夢的開始。首先我要盛讚一下這間學校的老師們,每位都非常認真負責,所以我們這些做學生的,每個禮拜都有寫不完的作業,期中期末考更是神經緊繃到極點。第一年雖然在奎寧的陪伴下順利過去,但自己可以感覺到,這已經是極限了。當時雖然有吃奎寧,但情況時好時壞,時不時就需要吃幾天類固醇,把突如其來的發炎情況壓下來。手指關節在一開始發病時就被侵犯,後來雖然以類固醇控制下來,但手指一直都伸不直,持續吃奎寧也不見好轉。教室的冷氣往往很強,所以就算是夏天,上課時也會穿著長袖、長褲,就怕雷諾氏現象出現,四肢發黑嚇到同學。當時系主任還笑我是「把夏天當冬天穿,冬天當下雪天穿」。升二年級的暑假,許久沒見面的姊姊約我去逛街,見面的第一句話是:「是因為鬼月快到了嗎?你的臉色怎麼看起來像鬼?」到了二年級,身體情況越來越糟糕,再加上因為吃奎寧,所以常常鬧胃痛,連學校老師都看出來我的情況很不好。就在我快要放棄的時候,一位老師介紹我去看林醫師。說實在的,當時真的是抱著死馬當活馬醫的心態去試試看的。但是吃了一陣子林醫師開的藥後,不但這痛那痛的情況減少,手指關節也可以伸直,精神變好,沒有那麼容易覺得疲倦,胃痛的問題沒有了,最重要的是,雷諾氏現象也減輕了,而且就連學校老師看到我也說我的氣色變好了。上述這些情況都是吃西藥時沒碰過的。坦白說,到現在我還是覺得這一切真是太神奇了。當然也很感謝林醫師高明的醫術,減輕自體免疫疾病對我生活的影響,重新給我一次追求夢想的機會。
  • 其實中醫對於免疫系統的疾病,真的能幫上不少忙。風濕免疫科醫師對於中醫藥的接受度很兩極,有些十分有興趣,有些則排斥到極點,仔細想想,我想都是出自於愛護病人的心態。非常謝謝您的分享,這點點滴滴的心得,對於病友們有很多的幫助。另外冒味請問您,上一篇留言講氣喘中藥沒有摻西藥,文筆很好內容又很生動,我能否節錄一部份,加上我自己的解說,編譯為本blog的一篇文章呢?謝謝?

    Doctor01jeng 於 2015/05/05 00:00 回覆

  • Genui Maika Hsu
  • 當然沒問題。
    雖然偶爾賣點字維生,但不是這類的字,出版社管不到。
  • 先謝過!能賣字維生真厲害^^|

    Doctor01jeng 於 2015/05/05 00:01 回覆

  • Genui Maika Hsu
  • 醫生,該謝謝的是我。吞嚥困難的問題在吃過三包藥之後就好了。困擾我多年的問題終於在您的幫助下解決,真的是萬分感激。
    雖然目前正被出版社追殺中,但因為能順利吃飯,還是覺得很開心。
    非常感謝!
    Thank you so much!
    Merci beaucoup !
  • 不客氣啦!人生相遇都是緣份^^

    Doctor01jeng 於 2015/05/10 22:49 回覆

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  • Genui Maika Hsu
  • 樓上的,看看之後是不是要吃吃看?要是吃出人命怎辦?你能賠得起嗎?請不要po這種不負責任的留言,阿彌陀佛!
  • 對呀!這類的廣告留言,以後我會直接移除!

    Doctor01jeng 於 2015/09/09 00:30 回覆

  • Genui Maika Hsu
  • 不知到醫生還記不記得,我一開始找您看病時,手指頭的關節沒辦法完全伸直?那個就是直銷害的,所以我現在看到直銷在推銷聲稱有療效的東西,就會非常生氣。
  • 真的是受害很深,一年被蛇咬,十年怕草蠅。

    Doctor01jeng 於 2015/09/11 13:11 回覆

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  • Pao Chu  Lin
  • 我可以請問Genui Maika Hsu你的林醫師的診所地址,因為我有乾燥症的問題,非常困擾,可否幫忙?謝謝你!
  • Genui Maika Hsu
  • 我所指的林醫師就是這裡的版主林醫師。你可以留下email,請醫師寄診所的資訊給你。
  • 悄悄話
  • jefftyan66
  • 林醫師

    您好

    我也是肌肉筋膜炎的患者
    肋間 背部 前胸 都在痛
    已困擾我多年,已嚴重影響我的生活品質
    看見您之前發表的有關筋膜炎的文章如獲至寶
    能否告知您看診的地點時間等相關資料
    我將馬上求診於您 謝謝!!

    田先生

    田先生
  • 田先生好,請留下email,再寄資料給您,謝謝

    Doctor01jeng 於 2015/10/09 01:12 回覆

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